Lara, 1 ano: A Luta por Remédio de R$ 5 Milhões Contra Leucemia Rara

A Saga de Lara: Uma Batalha por Vida contra Leucemia Rara

A pequena Lara, com apenas um ano de idade e pesando oito quilos, enfrenta uma batalha árdua contra a Leucemia Linfoblástica Aguda do lactente (CID C91.0), uma forma rara de câncer infantil com rearranjo KMT2A. Diagnosticada com um prognóstico de altíssimo risco biológico, a esperança da família reside em um medicamento de alto custo, o Revumenib, cujo valor ultrapassa os R$ 5 milhões. Apesar de sua condição crítica e da necessidade urgente, a Justiça estadual negou o acesso ao único tratamento que, segundo seus pais e médicos, pode salvar a vida da bebê.

A Urgência de um Tratamento Inédito no Brasil

Lara já passou por um transplante de célula-tronco em dezembro do ano passado e, no momento, encontra-se em remissão morfológica. Contudo, um laudo médico atesta que o risco de recidiva e óbito ainda é significativamente alto. A Dra. Adriana Seber, referência nacional em oncopediatria, destaca que o Revumenib é a única terapia alvo molecular específica para a mutação KMT2A-r, com aprovação internacional pela FDA (Food and Drug Administration) dos Estados Unidos em 2024. “Não há no Brasil um medicamento similar para leucemias pediátricas raras”, afirma o advogado da família, Leandro Sanchez Ramos. A equipe médica ressalta que a omissão terapêutica neste cenário expõe a criança a um risco concreto e elevado de recaída precoce, com redução significativa da probabilidade de sobrevida a longo prazo.

A Via Judicial e a Esperança na Importação

O processo tramita em segredo de justiça, e a família, representada pelo advogado Leandro Sanchez Ramos, já teve pedidos de tutela antecipada negados. No entanto, a batalha judicial continua, com recursos sendo preparados para instâncias superiores. A estratégia visa obrigar a Porto Seguro, plano de saúde da família, a custear o medicamento importado. O advogado argumenta que, como a doença é coberta pelo plano e o transplante foi realizado, o Revumenib, sendo uma extensão do tratamento, também deve ser coberto. A negativa do plano, segundo ele, baseia-se na ausência de registro na Anvisa, apesar de o medicamento ser utilizado nos EUA há dois anos com resultados comprovados.

Um Apoio Coletivo e a Luta pela Vida

Diante da complexidade e do alto custo do tratamento, a família de Lara foi compelida a criar uma campanha pública de arrecadação, uma “vaquinha” virtual, para custear despesas emergenciais. “A hipossuficiência econômica deve ser analisada à luz da realidade concreta do caso”, defende o advogado, ressaltando o cenário excepcional de um bebê gravemente doente e pais impossibilitados de trabalhar. O Ministério Público de São Paulo já se manifestou favoravelmente ao acesso ao medicamento, citando a Súmula 95 do Tribunal de Justiça do Estado, que impede a negativa de cobertura para tratamentos quimioterápicos. A promotora Luciana Shimi enfatiza que a doença de Lara é coberta pelo plano e que, com indicação médica expressa, a negativa de cobertura deve ser afastada.

O laudo médico anexo ao processo detalha que Lara tem condições clínicas adequadas para a terapia com Revumenib, com risco de reações adversas menor, pois não apresenta alta carga tumoral. Trata-se de uma indicação médica fundamentada, proporcional ao risco e alinhada à prática contemporânea da hemato-oncologia pediátrica de alto risco, sendo o Revumenib a única terapia alvo específica aprovada por agência regulatória internacional com evidência clínica consistente.