Paraibana com doença rara tem alta após 10 anos e realiza sonho de voltar para casa

Alta hospitalar após mais de uma década: um recomeço para Natanielly

Após mais de 10 anos internada, Natanielly, conhecida carinhosamente como Nat, recebeu alta hospitalar e pôde, finalmente, retornar para casa em Pilõezinhos, na Paraíba. Diagnosticada com uma distrofia neuromuscular rara, a jovem passou anos em tratamento no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), em João Pessoa. A notícia de sua alta representa não apenas o fim de um longo período de internação, mas o início de uma nova jornada ao lado de sua família, um sonho há muito acalentado.

O reencontro com a família e a redescoberta do lar

A emoção tomou conta de Natanielly ao chegar em seu novo lar. O reencontro com a prima, a quem acompanhou desde a infância, foi um dos momentos mais marcantes. “Quando a vi, fiquei feliz! Chorei de alegria. Hoje, minha prima me arruma, me maquia e conversa comigo”, relatou Nat. Pequenas ações cotidianas, como tomar banho em casa, ganharam um significado extraordinário. “Algo muito pequeno, mas que me deixou tão feliz”, resumiu a jovem.

A convivência familiar preenche agora um espaço antes ocupado pelos corredores do hospital. Nat vive com o tio, a madrinha e os primos, que a apoiam diariamente. “Eu senti medo, porque eu passei tanto tempo no hospital, que não tinha ideia de como ia ser em casa. Mas está sendo ótima. O meu dia a dia é quase a mesma coisa do hospital, mas tem a diferença que aqui eu vejo a minha família. Ter a minha família presente era meu maior sonho”, afirmou.

Força, promessas e a busca por um futuro promissor

Internada aos 10 anos, Natanielly desenvolveu uma rotina hospitalar com o apoio de profissionais de saúde. Ela estudou, concluiu o ensino fundamental e médio, e até mesmo realizou o ENEM em 2025, mantendo o foco em seu futuro. O sonho de cursar Direito impulsiona seus dias. A força para não desistir, segundo ela, vem de uma promessa feita ao irmão quando era criança: “Não desisti, porque quando eu era pequena, prometi ao meu irmão, quando ele tinha quatro anos, que eu ia voltar.”

Antes da alta, Natanielly já havia celebrado um marco importante: a comemoração de seu aniversário de 21 anos em uma casa de shows, realizando um desejo antigo. A festa reuniu familiares, amigos e a equipe hospitalar, com decoração e músicas escolhidas a dedo, incluindo as de seu ídolo, Luan Santana.

Diagnóstico, cuidados e a esperança do home care

A internação de Nat foi desencadeada por um quadro grave de pneumonia, que se agravou devido a sua condição neuromuscular ainda sem diagnóstico. Após passar pela UTI e necessitar de suporte respiratório, exames genéticos identificaram a doença: uma distrofia neuromuscular rara por deficiência de Lama 2. A transição para o cuidado domiciliar (home care) foi possível após o Estado passar a ofertar esse serviço para casos específicos, permitindo que Natanielly preenchesse todos os critérios necessários para a liberação.

A médica Ana Flávia, que acompanhou Nat por cinco anos, destacou a **vontade de viver** da paciente. “Ela tem excessivas limitações físicas. Na verdade, só move, muito pouco, as duas mãos. Entretanto, tem o cognitivo absolutamente preservado, é absurdamente dedicada e tem muita vontade de viver”, relatou. A equipe médica enfatizou o forte vínculo criado, transcendendo a relação profissional para um laço de afeto e cuidado familiar.