A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados vai debater na terça-feira, 25, a incorporação do medicamento Zolgensma, conhecido por ser um dos mais caros do mundo, na lista de medicamentos distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Produzido pela empresa farmacêutica suíça Novartis, o remédio é vital para crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME), doença genética rara e degenerativa que interfere na capacidade de respirar, engolir e se movimentar.

O debate foi solicitado pela deputada Carmen Zanotto (Cidadania-SC). “A sociedade se modifica constantemente, e os modelos de saúde pública notadamente precisam se adequar a estas novas realidades da indústria farmacêutica”, afirmou a parlamentar.

Apesar de ter recebido registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020, permitindo que seja comercializado no Brasil, o Zolgensma ainda não está disponível no SUS. O remédio pode chegar a custar mais de US$ 2 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente.

No Brasil, as famílias precisam recorrer a processos judiciais para adquirir remédios para tratamento de doenças de alta complexidade. Outra opção é pedir o acesso ao medicamento Spinraza, da farmacêutica norte-americana Biogen, para tratamento da AME, registrado pela Anvisa desde 2017. 

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