“Desde o início do nosso primeiro mandato, temos buscado formas de exercer a política de uma outra maneira, mais inclusiva, ampla e democrática. Patrick é um exemplo para todos nós, reconhecido na Paraíba e internacionalmente pelo trabalho que desenvolve em favor dos direitos das pessoas com deficiência e doença rara. Portanto, para nós é uma satisfação poder servir de ponte para que ele também tenha a oportunidade de levantar a bandeira da inclusão na Câmara”, avalia Pedro.
Patrick Dornelles é uma referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido não só no município de Campina Grande ou na Paraíba, mas também internacionalmente. Foi homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Aos 26 anos, já participou de inúmeras audiências públicas no Congresso.
Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV, e assume o mandato no mês em que acontece o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras. Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras, a data tem o objetivo de chamar a atenção para a necessidade da inclusão na sociedade das pessoas com deficiência e doença.
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), numa escala de 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam conforme a enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Com informações de parlamentopb
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